Decisão da 3ª Vara Federal dá 240 dias para União, Estado e Prefeitura de Aracaju habilitarem ao menos um serviço especializado no SUS. Estado e município têm 120 dias para pactuar a linha de cuidado.

A Justiça Federal determinou que a União, o Governo de Sergipe e a Prefeitura de Aracaju habilitem e implantem, em até 240 dias, ao menos um serviço especializado ou de referência para atendimento de pessoas com doenças raras no estado. A decisão saiu da 3ª Vara Federal de Sergipe e também obriga os gestores a estruturar a Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

A sentença atende a pedidos apresentados pelo Ministério Público Federal em ação civil pública e estabelece que o estado e o município organizem e pactuem, em até 120 dias, a linha de cuidado da rede no âmbito do Colegiado Intergestores Regional (CIR) e da Comissão Intergestores Bipartite (CIB). O cumprimento dessa medida é imediato.

Os três entes federativos terão de comprovar, em até 60 dias, as providências iniciais adotadas e apresentar um cronograma físico-financeiro para as próximas etapas. A decisão rejeitou a proposta apresentada pela Prefeitura de Aracaju de apenas readequar um espaço físico utilizado anteriormente para outra finalidade, por considerá-la paliativa e insuficiente para as exigências técnicas e de composição de equipe multidisciplinar necessárias ao funcionamento do serviço.

Em caso de descumprimento da determinação judicial, foi fixada multa diária de R$ 5.000,00 para cada um dos entes públicos envolvidos.

A medida busca ampliar o acesso da população sergipana a diagnóstico, exames genéticos, aconselhamento genético, tratamento e acompanhamento especializado pelo SUS. A estimativa é de que cerca de 120 mil pessoas em Sergipe convivem com doenças raras, sendo aproximadamente 36 mil na capital, Aracaju.

A ação teve origem em um inquérito civil instaurado pelo Ministério Público Federal em 2019, após representação da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR). Segundo o MPF, embora a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras esteja em vigor há mais de dez anos, Sergipe ainda não possui serviço habilitado nessa área.

“São esses serviços os responsáveis pela investigação clínica que leva ao diagnóstico definitivo das doenças raras por meio de exames específicos e de Aconselhamento Genético (AG), além de oferecer o tratamento adequado e o acompanhamento contínuo dos pacientes. Na ausência desses centros, esses procedimentos essenciais deixam de ser oferecidos à população sergipana, o que compromete o diagnóstico precoce e adia o início do tratamento adequado”, explicou a procuradora da República Martha Figueiredo, responsável pela ação.

Diante da ausência de atendimento especializado, famílias têm recorrido a hospitais de outros estados e a laboratórios particulares, além de realizar arrecadações para custear exames genéticos. Para a Justiça, a falta de estrutura pública especializada prejudica o diagnóstico e o tratamento e impede, inclusive, o acesso a recursos federais de custeio destinados a essa finalidade.

A sentença determina ainda a criação de um fluxo de atendimento em diferentes níveis da rede de saúde, com o objetivo de ampliar o diagnóstico precoce, garantir tratamento adequado e reduzir complicações e impactos das doenças raras na população sergipana.